Kasihan, Menderita Penyakit Langka, Kulit Bayi Ini Tak Bisa Disentuh
Menderita penyakit itu berarti bahwa hal-hal yang sederhana seperti mengganti popok, memandikan, memberi makan, dan bahkan memeluk bisa menyebabkan ku
Lennon adalah anak pertama mereka dan Shelby mengatakan bahwa mereka tidak pernah bisa menebak bagaimana dia akan mengubah hidup mereka.
"Kami tahu banyak hal akan berubah setelah melahirkan anak, tapi saya sudah siap. Namun, semua yang siapkan untuk menjadi seorang ibu tiba-tiba berubah, "katanya.
Setiap hari Lennon minum obat, termasuk Tylenol, morfin, dan seng.
Beberapa kali sehari Shelby harus memencet air di kulit yang melepuh seperti yang disarankan oleh dokter, mengoleskan desinfektan dan minyak ke kulitnya, serta menutup lukanya.
Baca: Bek Baru Pengganti Firly Besok Mulai Gabung Latihan Borneo FC, Siapa Dia?
Dia mengatakan bahwa dia harus mengoleskan krim antigatal agar tidak menggaruk dan secara tidak sengaja “meluruhkan” kulitnya.
Shelby dan suaminya David mengambil banyak hal dalam merawat Lennon.
"Terkadang kita akan membelikannya pakaian baru, tapi melihat jahitannya bisa menyebabkan kulitnya melepuh kita pun urung. Jadi kita tahu harus hati-hati untuk itu," dia menjelaskan.
Lennon juga mendapat lecet di dalam lubang hidungnya dan di mulutnya, yang muncul setiap saat dia memasukkan apa pun ke mulutnya.
"Hal itu menyulitkan karena ketika menyusu pasti akan menimbulkan lecet," kata Shelby.
"Dan bagaimana Anda bisa memberi tahu bayi untuk menjauhkan jarinya dari mulutnya? Dia tidak mengerti.”
Oleh karena itu, Lennon tidak bisa menyusui setelah dia lahir, sesuatu yang sangat diharapkan oleh seorang ibu.
"Beberapa hal yang sangat saya harap bisa saya lakukan, saya pikirkan kembali karena tindakan itu bisa menyakiti Lennon," katanya.
Lepuh di mulutnya juga bisa disebabkan oleh acid reflux, suatu hal yang harus diobati setiap hari.
"Kami telah mencoba tiga obat yang berbeda, dan yang sekarang kami kerjakan bekerja dengan baik, tapi siapa yang tahu itu berapa lama obat itu akan bekerja," kata Shelby.