Fakta-fakta Perjuangan Farah, Bocah Nunukan dengan 3 Penyakit Langka Sejak Lahir

TRIBUNKALTIM.CO - Perjuangan bocah Nunukan bernama Farah, menjalani hidup yang luar biasa berat untuk seusianya.

Farah, harus menghadapi 3 penyakit langka yang dideritanya sejak lahir: hidrosefalus, spina bifida, dan bibir sumbing. 

Kondisi ini memaksanya hidup dalam keterbatasan, namun juga menunjukkan bagaimana cinta keluarga menjadi kekuatan utama dalam perjuangannya.

Ia tinggal di rumah kontrakan sederhana di Jalan Ujang Dewa, Sedadap, Kecamatan Nunukan Selatan, Kabupaten Nunukan.

Baca juga: Ibu dan Bayi 11 Hari Dideportasi Malaysia Melalui Nunukan, Melahirkan saat di Tahanan Imigresen

Inilah selengkapnya fakta-fakta sosok Farah dan perjuangannya menghadapi 3 penyakit langka.

1 . Masih Balita, Berat Badan Hanya 7 Kilogram

Farah baru akan genap berusia empat tahun pada Agustus 2025. Namun tubuh mungilnya hanya berbobot 7 kilogram.

Dalam usia sekecil itu, ia sudah berjuang melawan tiga penyakit langka sekaligus.

2. Harus Tengkurap dan Tidak Tahan Panas

Farah lebih banyak menghabiskan hari-harinya dalam posisi tengkurap di dalam kamar kecil yang dilengkapi AC seadanya. Ia tak bisa bertahan dalam suhu panas.

"Kalau dibaringkan telentang, dia sendiri akan balik tengkurap. Kalau saya bawa keluar ke kaki lima rumah saja, badannya langsung panas dan demam," kata ibunya, Rosmaria kepada TribunKaltara.com dengan suara pelan namun penuh ketegaran, Sabtu (14/06/2025), sore.

Farah harus hidup dalam suhu ruangan dingin. Sekali saja listrik padam, ia akan menangis karena tubuhnya merasa panas.

"Kalau mati lampu, AC ikut mati. Dia langsung rewel, nangis terus. Jadi saya kipas-kipas pakai tangan atau lap-lap badannya pakai air supaya tidak kepanasan," tutur Rosmaria.

3. Terlahir Lewat Operasi Sesar dan Langsung Dirujuk

Farah dilahirkan lewat operasi sesar. Saat masih menjadi janin di usia 7 bulan, USG menunjukkan bibirnya sumbing dan kepalanya membesar. 

Namun setelah lahir, dokter juga menemukan lubang di punggungnya tanda bahwa Farah juga mengidap spina bifida. Penumpukan cairan di otaknya juga semakin parah, membuatnya harus segera dioperasi.

"Usia 28 hari langsung dirujuk dari RSUD Nunukan ke Balikpapan. Di sana dipasang selang dari kepala ke perut untuk mengalirkan cairan ke urine. Kalau tidak dipasang, kepalanya makin besar dan jidatnya dulu sempat menonjol," ucap Rosmaria.

Kini kepala Farah sedikit membaik dari sebelumnya, namun upaya penyembuhan Farah masih jauh dari kata selesai. Rencana kontrol ulang dan operasi bibir sumbing tertunda karena biaya.

4. Orang Tua Kehilangan Pekerjaan dan Tempat Tinggal

Rosmaria dan suaminya kini tinggal di rumah kontrakan dengan biaya sewa Rp500 ribu per bulan, bersama ketiga anaknya. 

Sebelumnya, mereka tinggal di barak yang merupakan aset Pemerintah Kabupaten Nunukan, karena suaminya bekerja sebagai Satpam di Kantor DPRD. 

Namun setelah ia diberhentikan dua tahun lalu, dan mereka hendak membawa Farah berobat ke Balikpapan, keluarga ini harus angkat kaki dari rumah tersebut.

"Biaya retribusi saat di rumah barak itu Rp50 ribu per bulan. Kami tinggalkan rumah itu, tapi minta ganti rugi biaya renovasi kepada penghuni rumah yang sekarang sebesar Rp6 juta. Kami juga jual motor buat biaya transportasi dan hidup di Balikpapan," ujarnya.

Di Balikpapan, mereka tinggal selama empat bulan tanpa sanak saudara. Biaya hidup selama di sana mencapai Rp20 juta. 

Untungnya, operasi Farah dicover BPJS Kesehatan. Bahkan seorang dokter membantu menalangi kekurangan biaya Rp2 juta karena iba melihat perjuangan mereka.

5. Penghasilan Harian Orang Tua Sangat Terbatas

Dengan berat badan hanya 7 kilogram, Farah juga kekurangan zat besi. Karena itu, Rosmaria memilih membeli obat sendiri di apotek ketimbang harus antre di RSUD.

"Makan juga tidak dikasih makanan kemasan. Hanya nasi dan sayur," ungkapnya.

Rosmaria bekerja mabetang rumput laut dengan penghasilan harian paling besar Rp70 ribu. 

Sementara sang suami ikut orang memukat rumput laut dengan penghasilan paling besar Rp120 ribu per hari. Namun penghasilan itu belum cukup untuk biaya kontrol ulang, operasi bibir, serta kemungkinan penggantian selang medis.

6. Donasi Mulai Mengalir dari Masyarakat

Kini, donasi dari masyarakat yang peduli terhadap kondisi Farah telah mencapai Rp7 juta.

"Rencana mau ganti selang, kontrol belakang, dan operasi bibir. Tapi belum tahu apakah operasi bibir sumbing ditanggung BPJS atau tidak. Katanya sih bisa, tapi saya belum sempat tanya langsung," imbuhnya.

Farah adalah potret kecil dari ketegaran. Ia hanya bisa mengucap kata "oke" dan "iya" jika ditanya mau makan. 

Namun tubuh mungilnya terus berjuang untuk bertahan, ditemani cinta besar dari ibunya dan semangat keluarga kecil mereka.

Mari Bantu Farah Meringankan Deritanya

Sekecil apa pun bantuan Anda, sangat berarti untuk keberlangsungan hidup Farah. Donasi dapat disalurkan ke Nomor Rekening: 1582025467 Bank: BPD Kaltimtara atas nama Rosmaria. 

Ikuti berita populer lainnya di saluran berikut: Channel WA, Facebook, X (Twitter), YouTube, Threads, Telegram